retina

жизнь с аллергией



Недавно пересматривала старые дочкины фотки и наткнулась на папку «AD», о которой совсем забыла. Это не АД латиниццей, это атопический дерматит, хотя на самом деле это ад и есть. Такой вот грустный каламбур. В эту папку я складывала фотографии Алисиных обострений, чтобы консультироваться с врачами онлайн, если не удавалось попасть на прием.
Посмотрела я на эти фотки и как заново пережила первый и второй год ее жизни, и какой это был ад для всех.


Как я пеленала ее до года, чтобы она могла спокойно спать, как потом, когда пеленать стало уже невозможно, мы не спали ночами, потому что держали ее руки с двух сторон, чтобы не чесалась.
Как я высохла на грудном вскармливании до состояния анорексии, потому что питалась одной индейкой, брокколи и рисом. Сколько мы потратили денег на анализы и бесконечных врачей: от обычных аллергологов до именитых профессоров. Как перепробовали все – от гомеопатии до китайской медицины. Как ходили (смешно сказать) к бабке, чтобы узнать, нет ли сглаза, как покрестили Алису не потому, что верили, а потому что уже не знали, что делать. Как Алиса до полутора лет питалась одной смесью и кабачком, потому что даже яблоки давали жуткую аллергию.

Я не знаю, что такое кожа как у младенца, та кожа, от которой все в восторге, нежная и бархатистая, потому что Алисина младенческая кожа почти все время выглядела так, сухая, зудящая в ранах и трещинах:



В 6 месяцев я бросила ее кормить, потому что из-за моей диеты, на которой Алиса была более-менее чистой – я похудела настолько, что мне поставили диагноз «гуляющие почки», а загуляли они потому, что что даже висцеральный жир (жировая прослойка между внутренними органами) исчез. Мы перешли на смесь глубокого гидролиза, безумно дорогую. Каждый новый продукт давал реакцию, с огромным трудом, по капельке, на кончике ложечки, постоянно увеличивая порцию, я пыталась их вводить.








В два года с половиной года меню было таким, и мы уже были счастливы:



(По сути, оно и сейчас не изменилось, расшилось только фруковые и овощное меню).
Я изобретала рецепты выпечки без масла, яиц и муки. На дни рождения я и сейчас пеку вот такой торт из рисово-кукурузной муки:


Мы не могли с ней путешествовать за границу, только к родственникам под Одессу, где к нашему приезду закупалось все нужное, с собой возили огромную сумку продуктов. И все равно даже на море она выглядела так:



Только на кануне ее пятилетия мы решились взять ее с собой в Грецию, и все прошло гладко, я даже написала супер-подробный пост про путешествие с ребенком-аллергиком. Кожа слезает и Алиса выглядит леопардиком:



А сколько кремов мы перепробовали! От скинкапа до адвантана и тридерма. Нельзя пользоваться гормональными кремами? А попробуйте-ка пожить с постоянно зудящей кожей.



Становится ли Алисе лучше в морском климате? Пожалуй. Но только на ее привычной диете. В Москве даже на диете, ее пальцы, запястья, колени и уголки рта все равно сухие и красные. У меня была надежда, что в Таиланде у нее все как рукой все снимет. Не вышло. Она однажды поела в кафе овощи, и у нее резко опух глаз и все лицо покрылось крапивницей (к вопросу о том, что же такого улучшаещего вкус добавляют в свои блюда тайцы).



Если сравнивать с первыми годами жизни, сейчас, конечно, лучше, намного лучше, мы практически полностью отказались от гормональных кремов (только при обострении используем), но постоянно в поиске идеального увлажняющего средства, так как кожа очень быстро адаптируется, и уже не помогает то, что помогало раньше. Сейчас в процессе испытания вот этот, пока все хорошо, не нарадуемся. Кстати, российского производства, вот тут можно о нем почитать.



Вся наша жизнь – борьба. И ожидание, когда же, ну когда эта напасть пройдет. Когда можно будет перестать готовить ей еду в сад на целый день, ходить в ресторан и путешествовать без заморочек? Когда она сможет ходить на детские дни рождения и есть торт как все дети? А не плакать в уголке, что не может съесть эту прекрасную свинку Пеппу из марципана. Когда отпадет потребность в этом ежедневном ритуале – осмотре всех частей тела и последующем ломании головы, что опять дало реакцию?



Только ждать, соблюдать диету, увлажнять кожу. Надеемся, что перерастет.
Есть тут такие же страдальцы как мы? Какими средствами спасаетесь? Расскажите.



Featured Posts from This Journal

Buy for 300 tokens
Buy promo for minimal price.
да, не устаю удивляться её выдержке, никогда ничего не ест пока меня не спросит, в садике всегда уточняет, какое масло добавили, а ведь она ребенок!
Ой, даже не буду сравнивать свое с вашим((( Жалко вашу дочку, а уж на маленькую совсем смотреть тяжело... Я почти двадцать лет не ела фрукты. Просто однажды в 17 лет не смогла съесть яблоко - стало кровоточить во рту. к яблоку подключились почти все фрукты (кроме бананов и цитрусовых) и орехи. Но больше всего страдала я по яблокам. Как же мне хотелось откусить и пожевать ))) Периодически я их пробовала, но было больно... Но что-то случилось в прошлом году - на даче у подруги я так захотела сорвать яблоко и съесть, что взяла и целое яблоко сжевала и ничего.... вот уже год ем яблоки и боюсь, что снова начнется...
Может со временем организм Алисы тоже справиться?
Желаю вам этого!!!
в общем это единственное лекарство от аллергии – время. Ждем вот))

сердце разрываетя. Она обязательно перерастет! У всех кого я знаю с такой  болезнью все прошло в подростковый период. Терпения вам, вы просто герои!

Блин, у нас тоже самое, сидим пока на смеси Фрисо пеп, и на кремах((((Не знаем, что делать(
Алисе 5,5 и мы сидим на Нутрилоне пепти аллергия, 1000 руб банка
кашу-то надо на чем-то делать, ну и хоть какой-то заменитель молока. Я это смесь еще в выпечку добавляю.
У меня в подростковом возрасе были похожие проблемы, правда не так сильно выражены, да и сейчас иногда нечто подобное появляется. Тоже ходила пятнистым леопардом, очень стеснялась, до сих пор терпеть не могу загорать из-за этих воспоминаний. Помню что ходила к дикому количеству врачей и толком ничего не помогало. Со временем методом научного тыка пришла к выводу, что помогает сбалансированный рацион и постоянный прием витамина Е достаточно в больших количествах.
В общем, надеюсь, что со временем аллергия станет не такая ярко-выраженная. Держитесь!)))))
Хочу вас поддержать морально, могу представить, как вам нелегко :(
У меня начался аллергический дерматит непонятной природы года в 22, наверное. Сначала на ногах пятна появились, потом на руках, на животе... Конечно, ходила по врачам много. Мне помогала мазь Белогент, делала пятна почти незаметными, но все равно я с 22 не оголяла на людях ни руки, ни ноги, а когда забеременнела, Белогент убрала (по хорошему, его нельзя долго мазать на большие площади, но для меня это было единственное, что помогло). В 29 лет решила пройти курс лечебного голодания - готовилась несколько месяцев, потом голодала 17 дней (самостоятельно, но я к тому времени очень много знала) и у меня вылечилась кожа на руках и животе, что стало большим прогрессом - по крайне мере я могу носить футболки! Примерно через год после этого я где-то про читала про масло neem - купила его на ихербе, в кругленькой баночке металической - благодаря ему на ногах все пятна прошли, кроме одного (которое появилось первым). С тех прошёл год, пытаюсь вылечить это оставшееся пятно (красное, шелушашееся, зудящее) тем же кремом, но это не работает уже :( Правда, у меня получается, что периодически я его расчёсываю, прям приступ какой-то случается и не остановится чесать...
А диеты я пробовала всякие разные - мне они не помогали, увы... Была вегетарианцем (6 лет), веганом (пол года) и даже сыроедом (буквально месяц))) - на коже не сказывалось.
Короче, своим опусом я пыталась порекомендовать конкретно neem oil, голодание, конечно, это совсем не про детей. Это только для совсем отчаявшихся взрослых, я бы сказала.

Про качество жизни - я привыкла так жить. Сейчас, например, все время закрываю ноги - длинные юбки и штаны... что вообще-то очень обидно, потому что ноги мне во мне нравятся больше всего)))). То есть можно так жить и быть счастливой. Не рассматриваю эти пятна как нечто, что сильно влияет на моё душевное состояние, иначе никаких сил не хватит :)

Желаю вам сил, а Алисе перерасти это.
Добрый день! У меня эта болезнь прошла ближе к периоду полового созревания и только при наличии строжайшей диеты, практически ежедневных мазей, и ежегодных валяний по больницам. Летом возили на юга, там все проходило, возвращались - все начиналось снова. В младенчестве была примерно как Ваша девочка. Сейчас в 34 года могу есть все, к сладкому развилось равнодушие. Кожа на теле, правда, осталась довольно сухой, но с этим справляюсь при помощи кокосового масла.Так что наберитесь терпения, применяйте лечение и все будет хорошо в конечном итоге.
все склоняются к мысли, что поможет только половое созревание(( так долго..
Ой-ёй-ёй, вот это испытания у вас, девчонки. Всей душой сочувствую и желаю, чтобы Алиса переросла эту аллергию.
У нас тоже были мучения до двух лет, тоже жесткие диеты и гормональные кремы. Но не настолько. То есть по сравнению с вашими проблемами просто пустяки. Но правда было в довесок куча другого: гидроцефальный синдром, забитый слезовыводящий проток, вялые мышцы, начинающееся плоскостопие. Только после 3 лет жизнь стала намного легче. Все лечения дали свои плоды. Осталась только чувствительность на большое количество сахара и аллергический коньюнктивиит в августе. А в общем мой сын абсолютно здоровый, умный, шкодный, 8-летний пацан. И я просто счастлива.
Здоровья Алисе!
у всех какие-нибудь болячки.. я тоже очень счастлива, что у меня есть Алиса) а все трудности мы переживем)
Добрый день!
Моему сынишке почти 4 годика, у нас тоже АД, но, как мне кажется, в легкой форме. Нам нельзя кушать сладкое, как в жидкостях, как в чем бы то ни было. У нас накопительный характер - вроде ничего - а вроде весь начинает покрываться шелушениями: попа/предплечья/ляшки/щёки краснеют, зудят. В период обострений смешиваю адвантан+пантодерм и на локальные участки втираю, в остальное время увлажняю кожу. раньше пользовалась эмульсией Мустела Стелатопия. Она стоила 900 рублей. Теперь она же стоит 2600 рублей, уже не покупаю. Тюбика едва хватит на неделю-полторы. Пробовала заказывать и забугорные кремы с Айхерба - то консистенция не та, то щиплет, то просто жирной массой на коже лежит. Пробовала Эмолиум наш - вроде сначала ничего, а потом защипал. На ночь даю сироп Эриус, при обострениях. И вообще слежу за питанием. Однажды в садик несколько месяцев давала термос с несладким чаем - потому что в садике с сахаром все: компоты, чаи , какао. Но он у меня сознательный, понимает, чем для него обернется та или иная сладость. без разрешения ничего не ест. Как же разрывалось моё материнское сердце, когда в группе ему дали киндер-яйцо (у кого то ДР был), а он меня просил: Мамочка, дай я просто подержу его! я не буду его есть!правда-правда!
попробуйте вот эту эмульсию из поста
а по поводу киндер-яиц.. мы постоянно покупаем, ей достается игрушка, а шоколад она скармливает окружающим)
Родилась с наследственной аллергией, первый год вроде бы так же, как и у Алисы было (но меня ещё и грудным молоком не кормили). В два года нельзя было ничего, кроме сои и некоторых круп. Потом начало проходить. С возрастом аллергенов стало меньше.
Если организм ослаблен, аллергические реакции сильнее, если организм очень здоров, то тоже выдаёт резкие реакции.
Оно, скорее всего, пройдёт, но вряд ли до конца. И идеальное лекарство тоже вряд ли найдётся.
Здравствуйте!
Ваша запись попала в топ-25 популярных записей LiveJournal. Подробнее о рейтинге читайте в Справке.
о, кошмарище!
У моей дочери была аллергия на коровье молоко и куриные яйца и на неизвестную хрень, которую добавляют в выпечку и сладости, да и во многие продукты сейчас. В садиках просто не давали эти продукты, молоко заменяли кисломолочкой, на нее не было реакции. Ужасных ужасов с кожей у нас не было, но увлажнять все равно приходилось. Примерно в два с половиной года вдруг начался кашель, который невозможно было остановить, прям удушающий. Так мы получили диагноз "бронхиальная астма" на фоне аллергии. Бывало так, что покупали морожко или конфету по дороге из сада домой и не успевали доесть, как начинался этот ужасный кашель :( Приступы кашля, конечно, быстро проходят после нужных лекарств, но страшно мне было все равно каждый раз:(
А потом еще наша супер аллерголог-пульмонолог нашла аллергию на карри. А карри я люблю очень в курицу добавлять. И вот от карри одной фирмы был кашель, а другой фирмы нормально переносился. В общем мы тоже на чистом питании. Хоть уже и можно есть всё, но стараемся избегать подозрительных продуктов. Состав продуктов читаю и анализирую уже на автомате :) Некоторые знакомые думают, что я зожная маньячка:) Но когда дело касается ребенка, будешь и круче маньяком, лишь бы не бало проблем.
Когда доктор сказала, что аллергия прошла и по-немногу можно вводить яйца, дочка сразу заявила, что нужно идти в кафе поесть яиц:)))
нас тоже все врачи пугали развитием астмы, потому что это следующий шаг для таких сильных аллергиков как правило. Поэтому мы Алису всегда старались закалять, обливали холодной водой, даже босиком по снегу бегала, чтобы болела реже. Чем больше болеешь тем больше риск развития астмы. В итоге простудой болеет она крайне редко, тьфу-тьфу, ей просто нельзя болеть. К тому же на большинство лекарств аллергия тоже.
До 32 лет у меня такое было. Но я отказалась от хлеба, и сразу все прошло. Точнее, от всего что содержит глютен. При этом все продукты, раньше вызывавшие жуткую аллергию, от рыбы до клубники, сразу стали безобидными.
Но вообще, нейродермит (в мое время это так называлось) и аллергия - не совсем связанные вещи. Неврологический компонент не всегда имеет корни в иммунной системе.
у нее нет аллергии на глютен, она может есть ржаную муку, но пшеница дает сильнейшую реакцию